3月28日,在第19个世界孤独症日即将到来之际,为了支援孤独症家庭,“星之助·益起同行”公益活动在普宁温暖启幕。

第19个世界孤独症日主题提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务。
普宁然和健康管理有限公司
普宁一线爱心协会广东狮子会铁山兰服务队承办
普宁市残疾人联合会、普宁市民政局、普宁市教育局、普宁卫生健康、普宁市妇女联合会、普宁市妇幼保健院、普宁然和健康管理有限公司、普宁市特教学校、广东狮子会铁山兰服务队等政府部门、医疗单位、教育机构的多位领导与嘉宾,以及60余位孤独症儿童家长齐聚一堂,共同探讨特需家庭的支持之路。

活动伊始,普宁市残疾人联合会理事长陈家国谈到孤独症孩子和家庭需要实实在在的理解、接纳和支持。帮助孤独症群体,不是一件事、一个部门就能做好的,从早期发现、康复训练,到上学、就业、融入社会,每一步都需要专业力量,也需要社会各界的共同努力。近年来,普宁残联一直在推动筛查、康复和完善相关服务,始终与家庭并肩同行,共同为孤独症群体创造包容、温暖的社会环境。


梁晶晶教授从医学的角度介绍孤独症是儿童发育性障碍疾病,具有终身性的特点,目前所有的干预手段只能改善症状,无法治愈。干预的原则是越早干预越好,以教育为主,药物为辅。
同时梁教授分享了国际上常见的干预手段:自然发展行为干预、以儿童为中心的地板时光、早期介入丹佛模式、结构化教学、图片交换沟通系统等,并介绍了神经调控、数字疗法、机器人辅助、虚拟现实、可穿戴设备等新兴技术。

针对家长干预过程中的问题梁教授逐一解答:
一、根据孩子的发育水平、症状严重程度制定干预方案,保持一定的训练强度;二、家长不能完全依赖于机构,要掌握基本的技能在日常生活中为孩子提供训练机会;三、避免过度追求学业成绩,应重视生活自理、情绪管理、社交互动能力的培养;四、警惕各类“神奇疗法”,目前孤独症尚无根治方法,迷信偏方反而有害。

中国精协家属工作委员会委员、中国精协家长讲师团特约讲师、厦门然和健康核心创始人,作为29岁孤独症青年妈妈的张涛老师以《分阶段支援·做智慧父母》为题,为现场家长带来了一场直击心灵的分享。
张涛老师提到养大一个孤独症孩子,首先要明白,生存能力在孩子的成长中可能会迟到,但绝不能缺席,因为孩子最终要走出家门,融入社会。家长要承认现实、积极面对,与孩子共生共融。
家长用爱接住孩子转换视角把“问题行为”重新理解为“学习需求”,自然从“管教者”变成了“支持者”。有了接纳的心态和正确的视角,在日常生活中一步步搭建孩子的基础生存能力,教会孩子起居生活有秩序、外出行事守规则,日常处事有担当。


家长与专家互动交流现场的家长十分感谢张涛老师,听完讲座收获良多。纷纷表示回想这一路走来,为了孩子踩过太多坑,也经历过无数次被幼儿园拒收的无奈,其中的无助和心酸只有同样经历的家长才能懂,纷纷表示期待普宁的融合教育切实帮助特需孩子让他们有机会进行校园。

爱不止步,支援常在
本次“星之助 益起同行”主题公益活动虽已落下帷幕,但这份对特需家庭的关注与支持,不会停止。
4月2日世界孤独症日,厦门信托·星之助公益讲堂慈善信托将携手然和及众多幼儿园,共同发起“暖星回归·千人计划”——一场覆盖10座城市、帮助1000名入学困难的孤独症孩子回归校园的公益活动。 让更多孩子有机会走进校园,也让家长从日复一日疲累中稍稍解脱,回归自己的生活。

24年来,然和一直专注于为特需孩子提供融合教育,致力于帮助他们独立入园、入学,融入常态生活,至今已为上万个孩子搭建起通往社会的桥梁。

然和倡导的融合教育是在真实的教育场景中,将特殊教育的专业方法与普通幼儿园教育结合,全面提升孩子的能力,帮助孩子平稳、自信走进学校。在帮助孩子之余然和定期举办家长沙龙、专家讲座,为特需家庭搭建一个可以喘息、可以交流、可以共同成长的平台。
我们相信,当家庭、专业机构与社会力量真正“益起同行”,这群可爱的孩子能够拥有属于自己的、有尊严、有质量的未来。