孤独症孩子的父母如何活出更好的自己 （上）

2024-03-08

在陪伴和照顾语言发育迟缓和孤独症孩子的过程中，家长们常会倍感无力、容易生气和愤怒，觉得自己无法胜任父母的角色而沮丧挫败；在不断被情绪和压力淹没的时候，甚至会抑郁，进而引发了养育倦怠，这些不仅消耗家长自身，不利于孩子的教育训练，也会让生活失去了本该有的色彩。关于父母的情绪和压力产生的原因、父母成长的重要性和必要性，以及特需孩子的父母如何追寻生命意义，活出真正的自己，江医生这样说——

江瑞芬
副主任医师
心理治疗师
二级心理咨询师
中国妇女发展基金会“全国自闭症儿童家庭关怀行动”专家组成员
然和教育特邀顾问

以下内容整理自江瑞芬星之助公益讲堂演讲

我们的情绪和压力被哪些因素影响？

我们的生活中，有哪些因素影响着爸妈的情绪和压力的产生呢？我们列举了以上几大方面。首先是父母能够获得的社会支持的多少，包括家庭和社会系统，有一个健全的支持系统，当然是最幸福的，压力会相应减少；缺少支持，要面对的困难就会倍增。其次是社会的反应及父母羞耻倾向的交互作用，用“羞耻”这个词有一些不舒服，但在临床上确实遇到很多，爸妈担心和害怕别人知道我的孩子有自闭症，就把孩子关在家里，不让他外出参与社会活动。长此以往，孩子疾病的核心障碍－社会交往障碍所需的常态化的社交自然情景训练就被剥夺掉了，这样往往更加重了孩子的病情以及疾病的继发性损伤。

然后是父母自身的身体，在漫漫征程中，父母自身的身体也非常重要，长期的情绪压抑会影响身体，给身体带来疾病，家长健康的身体、好的战斗力是陪伴孩子成长非常重要的因素。在父母和孩子的互动里，常会触及父母自身的早年心理创伤。在心理学原理中，我们常会用在我们原生家庭形成的内在关系和模式来对待、期待孩子。所以，父母在养育孩子时经常也需要回观自己当下的情绪和想法，哪些是因为内在关系模式引起的，哪些是外在现实影响的，而这些都是需要家长不断地进行自我发现和个人心理成长才能做到的。面对特需孩子，家长这种发现和成长就显得更为重要，成长型的家长更容易从自己的困境走出来。

除此之外还有父母自身的个性特点，外向、内向的父母所获得的资源和缓解情绪的机会不同，我们的家长偏内向多一些；父母照顾孩子的投入情况里，我们会发现有的妈妈具备更强的照顾孩子的天然能力，非常能和孩子玩在一起，有的妈妈则缺乏一些，她们在照顾孩子的一般生活、吃喝拉撒等常感觉很困难，所以我们要理解家长在担任父母角色的真实感受，家长们相当一部分需养育技能上获得支持或再学习，同时家庭成员间也需要互相配合和支持，这样才可以减轻养护压力。最后是父母对抗压力的能力、父母对负性事件归因的能力，有的父母会把自闭症想的很恐怖，比如“终身性残疾”，从而放弃努力，我们知道，近年通过很多研究、实践的发展，自闭症的预后有了很大的改观，不再是之前的“完全无法治愈”，这也告诉爸妈们一定要心怀希望，满怀信心地坚持。

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