自闭症的孩子能康复么?对于自闭症患儿,早期发现、早期诊断、早期干预能让大多数患儿获得自理能力,提升自闭症患儿生存质量。“我一个人在异地他乡带着孩子训练,两个孩子去汕头中山公园玩,我们家老大看到前面是一片荷花,直接一脚就踩上去,我拼命跳下去拉,然后又跳起来把小的拉住,回去再换衣服,这个画面我永远不会忘记。”
胡温中
18岁双胞胎自闭症孩子的爸爸
浙江省温州市鹿城区政协委员
浙江省智协副主席
温州市智协主席
没有机构怎么办?——自己办
没地方就业怎么办?——自己开
没有家长组织怎么办?——自己创
与双胞胎自闭症儿子一起奔跑的胡爸爸,像什么问题和困难都能解决的“哆啦A梦”,时刻准备着为孩子的未来开天辟地。
以下内容整理自胡温中星之助公益讲堂专题讲座
外地漂泊三个月,决定回温州办机构
我是来自温州的一对双胞胎自闭症孩子的父亲,孩子今年18岁了。两岁前由两个保姆带着,我们生活的一直很开心。两岁后发现孩子不太对,叫他时好像没听到、乱跑、也不开口说话。我们那边说孩子说话晚没有关系,我们也一直抱着这样的想法一拖就拖到了四岁。
当时温州没有专门的自闭症康复机构,我自己开车带着两个孩子奔赴汕头训练了三个月。我真真实实地体会到一个人带两个孩子的艰辛。早起给孩子做饭,去完机构又要吃午饭,接着再去机构,回来晚上还要做饭。经过三个月的训练,孩子有了比较大的进步,这让我感觉我的付出都是值得的。也正是通过这三个月的训练,让我了解到自闭症是终身的障碍,是持久战,我们不可能一直在外地漂泊,而且两个孩子的康复费用非常高,三个月就花了四万八,对于当时做小生意的我们来说压力比较大。
我就想能不能在温州办一个机构,这个想法得到了家人的支持,于是,我就创办了温州的自闭症康复机构,孩子一直在机构里进行康复,我自己在专业上也不断地得到提升。
创立烘焙馆支援儿子就业
现在两个孩子进入了青春期,面临着是进特校还是就业的抉择。当时我认识了张涛老师,跟随拉拉手去了香港、台湾,参加他们的培训学习,很早就着手为孩子的就业进行准备。“机会总会留给有准备的人”,今年六月份,我给孩子创办了一个烘焙馆,邀请来了台湾的老师。老大在里面跟着台湾老师学习烘焙、做面包,虽然他的效率比别人低一些,但是我很开心他已经进入到受人尊敬的工作中去。老大的生活还是比较丰富的,他有自己的爱好,会吃会玩,喜欢烧菜,还会弹钢琴,我希望他像普通人一样有自己的生活,在离开我们的时候,能够正常地生活下去。老二带给我们的压力会大一点,他喜欢画画,在再就业方面还没有找到一个明确的答案。就业是孩子的权利,要让孩子有尊严的生活,现在我还在继续努力,我相信通过我的努力,一定会给孩子创造一个受人尊敬的岗位。
生活课堂让儿子成为小帮手
学业固然重要,但是生活其实才是教学的第一课堂。对于我们来说,学习数字是为了知道将来去店里怎么买东西,数学多好真的没啥用,我们的孩子一定要回归生活。我觉得生活课堂远远大于教学课堂。在家里,我们对于孩子的生活自理非常注重。两个孩子都要洗碗、给爸爸盛米饭、把筷子整理好,家里的衣服洗好晾起来......作为爸爸我感到很欣慰,我的儿子已经是我的小帮手了,不会感觉到两个儿子是一个巨大的压力。而且自从有了两个儿子,我的事业也慢慢地往上走,我觉得这是他们带给我的福气。
组建温州“爸爸团”
我是温州的政协委员,也是智协主席,在温州有很多人看着我,把我当作风向标跟着我的脚步走,这既是一种压力也是动力。我和另外一个家长共同创办了温州市同心圆家长组织,由爸爸们带团。温州以“爸爸团”出名,现在聚集了非常多的星爸,爸爸团每周末跑步聚餐,喝喝酒、聊聊天,有时相约带着孩子去唱歌、看电影。
我们开启同心圆时募捐了60多万,这两年开展了400多场公益活动,包括家长的心理辅导和专业培训,还成立了游泳队、足球队。孩子并不是我们的一切,孩子要生活,我们也要有自己的生活。大家一定要对自己有信心,不要觉得有自闭症的孩子天就塌下来了,未来我们的生活一定会越来越好!
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