普通孩子在自闭症家庭中如何存在?(上)

2024-02-06

最近热播的韩剧《虽然是精神病但没关系》在前几天落下了帷幕,这是一个关于自闭症哥哥与普通弟弟的故事。

在剧情中,弟弟的人生从出生以来就是为哥哥而准备的,尤其是在母亲离世之后,照顾哥哥成为了弟弟唯一的任务。

这种生来就不平等的对待,对兄弟俩有哪些伤害?

对于我们来说,ASD儿童是否真的需要终身照顾?

如果是在既有ASD儿童又有普通孩子的家庭,我们应该如何看待他们之间的关系呢?


正直寒冬,身患自闭症的哥哥和弟弟在雪地里相互追逐、嬉闹。

忽然间,哥哥一不小心掉入到一个冰窟窿里面,他大声地向眼前的弟弟呼喊求助。

然而弟弟犹豫了。

弟弟一开始选择了逃跑,他希望哥哥可以「死掉」,因为哥哥对于他来说是一种负担。

母亲告诉他,正是因为哥哥需要被保护、被照顾,所以才生育了他。

照顾哥哥,是母亲赋予他最重要的人生使命。



从小到大,母亲的注意力都会向哥哥倾斜。

睡觉的时候,母亲会把头偏向哥哥,背对着弟弟;

下雨了,母亲手中的雨伞也是偏向哥哥一边;

当哥哥被其他小孩欺负的时候,母亲把责任归咎到弟弟的身上,认为是弟弟没有尽好责任。

在母亲眼中,身患自闭症的哥哥是需要终身照顾的,弟弟必须义不容辞地承担起这份责任。

母亲的这种想法,把兄弟俩紧紧地捆绑在了一起,导致他们各自都走了一段不容易的路。

不平等的爱,对孩子的影响

此前,有研究者专门讨论过ASD儿童对同胞的影响,认为这种影响具有一定的复杂性。

首先,ASD儿童可能会给同胞带来挑战。

当家庭中的时间、父母的关爱等重要资源过多地倾斜于ASD儿童时,同胞的生存空间会被挤压,他们会被迫承担起照顾同胞的责任。

当同胞得不到等同的关注时,他会感到沮丧、焦虑,继而把这种负面情绪归咎到ASD儿童身上。

他们会对同胞感到不满、厌烦,想要急切地从照顾和保护ASD同胞的重担中逃离出来,如剧中的弟弟希望哥哥死掉一样。

当然,这种影响不全是负面的。

自闭症孩子和同胞之间由于少竞争、少争吵,更容易建立深厚的情感纽带

而且也正是因为自闭症孩子在发育上有一些特殊性,其同胞对他可能会更加有耐心、有意志力,更乐于和他互动、保护他们。

那么作为父母,我们应该如何做才能把负面影响控制在最小范围、把积极影响发挥最大呢?

终身照顾不是最合适的方式

在一些父母看来,自闭症孩子的障碍无法消除,因此他需要一个人来终身照顾他。

父母会全部奉献自己,也会把这种期待全部寄托在其兄弟姐妹的身上。

如果一直秉承着这种终身照顾的理念,会产生什么样的后果?

从父母的角度来说,可能会常常感到紧张、焦虑,认为未来是没有希望的,日子好像永远都不能变得轻松。

从被要求承担责任的照顾者来说,他可能会因为背负着这种压力而失去自己的人生,身心倍感痛苦。

从被照顾者的角度来说,他可能会极度地依赖别人,导致他在家庭中缺乏担当。

比如在《虽然是精神病但没关系》中,弟弟已经完全陷入到照顾者的角色当中,他被迫学会了隐忍、压抑

只因哥哥有自闭症,弟弟骂不还嘴、打不还手,一切都是自己的错,就算是哥哥错了也必须让着他。

他没有去旅行过,因为他觉得他没办法把哥哥独自留在家中过夜,哪怕哥哥其实已经具备了一定的生活能力。

尤其是当哥哥提出要成为作家的插画师、与作家一同在城堡中创作时,弟弟没有尊重他的选择,反而进行了阻止。

因为在他看来,哥哥是没有办法离开他的。

其实这种过度的保护,反而限制了哥哥的自由。



而对于哥哥来说,他对弟弟非常依赖。

他笃定弟弟只属于他一个人,不能属于别人,当他知道弟弟正在和别人谈恋爱的时候,他非常奔溃,情绪上非常抗拒。

在剧中,兄弟俩的情感十分深厚,但有的时候却又是相互牵制、相互捆绑。

似乎谁都没有意识到自己是一个独立的个体,这是为什么呢?

其中很重要的一个原因,就在于他们的母亲从小就要求他们建立起了一种不常态的关系——照顾与被照顾。

这种想法背后的逻辑就是——哥哥一生都需要被照顾、一辈子都需要有人来管。

其实无论孩子是怎样的,他们都需要我们的关心和关爱。

责任的产生,不是因为孩子存在障碍。

障碍并不直接产生责任关系,责任的源头,在于他们是血浓于水的一家人,在于同胞之间拥有感情、拥有爱。

如果像剧中母亲一样,从一开始就向弟弟施加责任,那么他可能会觉得自己不被父母关心,只是一个为父母和哥哥服务的“工具人”。

他的心中会积蓄愤懑、不满,甚至萌发出“希望哥去死”的极端想法。

ASD孩子与同胞之间的关系,是相互陪伴、相互扶持

当他们感情足够深厚的时候,他会自然而然地去承担这种责任。

对于自闭症人士来说,他们需要的不是终身照顾,而是终身支援、终身学习。

如果我们能够给予他们足够的教育支援,帮助他们获得基础的生存能力,那么他们就能够走入社会、最大程度地便利生活。

自闭症孩子获得的基础生存能力越多,那么他在成年以后进入社会时所需要的社会支持就越少。

而这不仅会让他获得更大程度上的自由,对于照顾他的人来说,承担的压力也会越小。

因此,作为父母的我们,应该尽早地从终身照顾的这个执念中摆脱出来。

只有这样,我们才不会过度地焦虑、害怕,也不会给普通孩子过重地施加责任,进而使得不同的生命个体都能活出自己的精彩。

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